Donnerstag, 16.09.2021

09:00 - 10:30

Raum 3

S16-13

Zur Stabilität häuslicher Versorgung von Menschen mit Demenz: Das 'Stability of Care Arrangements' (SoCA) Projekt auf dem Weg von der Theoriebildung zur Interventionsentwicklung

Moderation: B. Holle, Witten; K. Köhler, Witten

Hintergrund: Die meisten Menschen mit Demenz leben zuhause und werden durch Familienangehörige begleitet. Fragt man Betroffene, äußern sie meist den Wunsch, so lange wie möglich zuhause leben bzw. versorgen zu wollen. Ebenso ist der Verbleib in der Häuslichkeit ein relevantes politisches Ziel im Sinne einer nachhaltigen Sicherung von Sozial- und Gesundheitssystemen. Die Organisation häuslicher Versorgung liegt meist in der Verantwortung der Angehörigen: sie erbringen den größten Anteil der tatsächlichen Versorgung und handeln die Einbindung informeller sowie professioneller Unterstützung ins Arrangement immer wieder neu aus. Dabei ist das Ringen um eine stabile Versorgungssituation ihre grundlegende Handlungsmaxime. Stabile Arrangements sind ein erwünschtes Ergebnis (Outcome) in der häuslichen Versorgung, dennoch gab es bis dato keine profunde theoriebildende und empirische Forschung zum Phänomen Stabilität.

Forschung zu Stabilität: Das ‚Stability of Care Arrangements‘ (SoCA) Projekt am DZNE Witten beforscht mit einem breiten Methodenspektrum das Phänomen Stabilität von der Theoriebildung bis zur Struktur- und Interventionsentwicklung. Durch die stetige Integration der Erkenntnisse aus mehreren Teilprojekten entwickelt sich ein ganzheitliches Verständnis, das die Voraussetzungen dafür schafft, Versorgungsstrukturen weiterentwickeln und Interventionen so gestalten zu können, dass diese von Demenz betroffene Menschen und deren Familien bestmöglich unterstützen.

Agenda: An die Vorstellung einer Stabilitäts-Definition sowie der kürzlich publizierten Theorie mittlerer Reichweite (SoCA-Dem) schließen sich an:

Vortrag 1:
Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie zur Angehörigenperspektive auf zentrale Konzepte der SoCA-Dem Theorie. Ziel: Analyse von kausalen Zusammenhängen der Konzepte untereinander.

Vortrag 2:
Ergebnisse einer quantitativen Studie zur Bildung von Typen. Ziel: Versorgungsarrangements besser verstehen und eine Basis für die bedarfsgerechte Entwicklung von Versorgungsstrukturen schaffen.

Vortrag 3:
Ergebnisse einer Analyse von Handlungsempfehlungen (DEGAM, ZQP) zur Angehörigenberatung. Ziel: Anschlussfähigkeit der SoCA-Dem Theorie an die Versorgungspraxis prüfen.

Diskussion: In der abschließenden Diskussion wird im Dialog mit Diskutant*in und Auditorium reflektiert, welche Implikationen der aktuelle Wissensstand zu Stabilität häuslicher Versorgung für weitere Forschung sowie Beratungspraxis und Interventionsentwicklung haben kann.

09:00
Wie erleben Angehörige von Menschen mit Demenz ihre dyadische Beziehung, ihre Rolle als Hauptversorgungsperson und ihre Ressourcen? – Empirische Befunde zur Perspektive der Angehörigen
S16-13-1 

K. Köhler, J. Dreyer, C. Pinkert, I. Hochgraeber, M. von Kutzleben, B. Holle; Witten, Oldenburg

Hintergrund und Fragestellung: Die SoCA-Dem Theorie konzeptualisiert Stabilität als einen dynamischen Prozess von Veränderung und Ausbalancieren, der geprägt wird durch (1.) die dyadische Beziehung der Person mit Demenz und des versorgenden Angehörigen, (2.) das Rollenverständnis der Hauptversorgungsperson sowie (3.) die Nutzung von Ressourcen. In dem hier vorzustellenden Projekt, wurde das Verständnis dieser zentralen Konzepte durch eine Analyse empirischer Daten vertieft. Die Forschungsfragen lauteten: Wie erleben versorgende Angehörige ihre dyadische Beziehung, ihre Rolle als Hauptversorgungsperson und ihre Ressourcen? Welchen Einfluss hat dies auf die Stabilität des Versorgungsarrangements?

Methodik: In einer Sekundärdatenanalyse wurden n=11 problemzentrierte Interviews mit versorgenden Angehörigen inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse: Mit der Demenz ergeben sich Veränderungen der etablierten Rollen innerhalb der dyadischen Beziehung. Es kommt zu einer Neuaushandlung von Rollen in der Paar- oder Eltern-Kind-Beziehung. Dieser Aushandlungsprozess ist durch die (oft Jahrzehnte währende) Geschichte der Dyade geprägt. Die Art und Weise des Aushandels nimmt wiederum Einfluss auf die Qualität der dyadischen Beziehung in der Demenz. Der Charakter der dyadischen Beziehung prägt das Selbstverständnis sowie die Gestaltung der Rolle als Hauptversorgungsperson. Häufig übernehmen Angehörige diese Rolle selbstverständlich, teils begreifen sie diese als auferlegte Pflicht. Das Selbstverständnis und sowie das Erleben der Rolle als Hauptversorgungsperson hat Einfluss darauf, ob die Angehörigen für ihr Versorgungshandeln Grenzen definieren und wie sie informelle und formelle Ressourcen in das Versorgungsarrangement einbinden. Das informelle Netzwerk – vor allem in der Familie – wird ebenso wie zugehende Dienstleistungen als hilfreich und stabilisierend empfunden. Insgesamt nehmen die dyadische Beziehung, das Rollenverständnis sowie positive und negative Erfahrungen mit eingebundenen Ressourcen Einfluss auf Fortsetzung oder Abbruch der häuslichen Versorgung.

Zusammenfassung: Diese Sekundärdatenanalyse gibt über die SoCA-Dem Theorie hinausgehend Hinweise zu den Subthemen der fokussierten Konzepte und entschlüsselt kausale Zusammenhänge der Konzepte untereinander. Diese Erkenntnisse bieten Impulse für eine zukünftige Operationalisierung des Phänomens Stabilität, sowie für eine bedarfsorientierte Weiterentwicklung von Beratungsangeboten und Interventionen.

09:25
Gemeinsamkeiten und Unterschiede – Eine Typologie von Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz
S16-13-2 

J. Dreyer, J. M. Bergmann, K. Köhler, I. Hochgraeber, C. Pinkert, B. Holle; Witten

Hintergrund und Fragestellung: Während einige Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz über den häufig langen Verlauf der Demenz stabil sind, gelingt dies für andere nicht. Die SoCA-Dem Theorie erklärt, welche Faktoren die Stabilität häuslicher Versorgungsarrangements beeinflussen. Sie weist damit auch darauf hin, dass sich Versorgungsarrangements hinsichtlich dieser Faktoren voneinander unterscheiden können, es aber zugleich auch Ähnlichkeiten zwischen ihnen geben kann. Damit bietet die SoCA-Dem Theorie einen geeigneten theoretischen Rahmen, um verschiedene Typen von häuslichen Versorgungsarrangements zu differenzieren und zu untersuchen, ob sich diese Typen auch hinsichtlich Stabilität unterscheiden.

Methodik: Die Typenbildung erfolgte als Sekundäranalyse einer multizentrischen Evaluationsstudie von Demenznetzwerken (DemNet-D), die im Zeitraum von 2012 bis 2015 durchgeführt wurde. Die Typenbildung beruht auf den Daten von 320 Menschen mit Demenz und ihren versorgenden Angehörigen. Geleitet von der SoCA-Dem Theorie wurden relevante Variablen der Primärstudie ausgewählt und unter Verwendung der multiplen Korrespondenzanalyse und der hierarchischen Clusteranalyse Typen von Versorgungsarrangements konstruiert.

Ergebnisse: Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz sind divers. Trotzdem lassen sich zwei intra-generationale und zwei inter-generationale Typen von Versorgungsarrangements identifizieren. Diese vier Typen unterscheiden sich vor allem hinsichtlich des Verlaufs der Demenz und der Versorgung sowie ihrer Beziehungsstruktur voneinander. Es gibt erste Hinweise darauf, dass sich die Typen auch hinsichtlich ihrer Stabilität unterscheiden.

Zusammenfassung: Die identifizierten Typen tragen dazu bei, die komplexe Situation häuslicher Versorgungsarrangements besser zu verstehen und sind dadurch sowohl für die Versorgungsforschung als auch -praxis relevant, um bedarfsgerechte Versorgungsstrukturen und -interventionen entwickeln zu können.

09:50
Anschlussfähigkeit der SoCA-Dem Theorie an die deutsche Versorgungspraxis – eine Dokumentenanalyse zweier Handlungsempfehlungen
S16-13-3 

I. Hochgraeber, J. Dreyer, K. Köhler, C. Pinkert, B. Holle; Witten

Hintergrund und Fragestellung: Die SoCA-Dem Theorie bietet einen theoretischen Rahmen für Forschung sowie Orientierung für die Versorgungsspraxis und die Ausgestaltung der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz. So ist es das Ziel dieser Arbeit zu untersuchen, ob die SoCA-Dem Theorie handlungsleitend für die Begleitung und Beratung von Dyaden in der Häuslichkeit sein kann.

Methodik: Es wurden zwei Handlungsempfehlungen für Berater*innen und Hausärzt*innen im Umgang mit versorgenden Angehörigen („Qualitätsrahmen für Beratung in der Pflege“ des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) und die S3-Leitlinie „Pflegende Angehörige von Erwachsenen“ der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin e.V. (DEGAM)) inhaltsanalytisch anhand der Konzepte der SoCA-Dem Theorie ausgewertet.

Ergebnisse: Fast alle Konzepte der SoCA-Dem Theorie werden aufgegriffen. Jedoch bleiben die Zusammenhänge und Bedeutungen der Konzepte untereinander weitestgehend unklar. Der Fokus der Handlungsempfehlungen liegt vor allem auf den Belastungen der Angehörigen durch die Versorgung einer Person mit Demenz.

Zusammenfassung: Die SoCA-Dem Theorie ist anschlussfähig an Handlungsempfehlungen für Praktiker*innen in der deutschen Versorgungslandschaft. Sie kann helfen, die Zusammenhänge zwischen den verschiedenen adressierten Konzepten zu verdeutlichen und den Blick hin zu einer umfassenden Betrachtung der Situation zu wenden.

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